Рок звездата, която изостави сцената, за да се посвети на болната си дъщеря

Кейси МакФерсън, известен с участието си в рок групите Flying Colors и Alpha Rev, някога изпълнявал песни заедно с малката си дъщеря Роуз. Днес обаче музиката е заменена с тишина.

Малкото момиче вече не може да говори, а Кейси е решен да върне нейния глас, буквално.

Преди шест години животът му се преобръща напълно. Дъщеря му, тогава само на три години, е диагностицирана с изключително рядко генетично заболяване, причинено от мутация в гена HNRNPH2. Постепенно Роуз спира да говори, да играе и да се развива като останалите деца. Днес тя е на девет и въпреки усилията на семейството, не може да произнесе дори "татко".

Веднага след поставянето на диагнозата, Кейси взема драматично решение. Отказва договор със звукозаписна компания и напуска сцената, за да се посвети на науката. През 2023 г. основава AlphaRose Therapeutics – биотехнологична компания с една цел: да открие лечение не само за дъщеря му, но и за други деца със сходни редки заболявания.

До момента инициативата му е привлякла над 1 милион долара, а крайната му цел е да събере 5 милиона до юни, за да финансира клинични тестове на иновативна генна терапия. Ако усилията му се увенчаят с успех, Роуз може да получи първото си лечение до края на годината.

„Това е началото за мен. Посвещавам остатъка от живота си на това", споделя 46-годишният баща. МакФерсън описва Роуз като дете, което „се смее, плаче, издава звуци... но няма приятели". Заболяването е довело до множество усложнения. Сред тях са затруднения в движението, невъзможност за говор, припадъци и регрес в развитието. Един от последните пристъпи почти я отнема – за почти минута няма пулс.

„Роуз работи много усилено, за да бъде жива и да съществува. И аз трябва да дам всичко от себе си, за да й дам шанс да бъде свободна", казва Кейси.

Историята е част от документалния проект Rare, който представя борбата на пет семейства, изправени пред предизвикателството на редките болести. Целта на филма е не само да трогне, но и да предизвика промени в медицинската и фармацевтична практика, където лечението на редки заболявания често остава на заден план.

Въпреки диагнозата, надеждата не угасва. Днес Роуз има уменията на дете на около година и половина, но баща й не спира да вярва. „Може би тя ще има приятел. Може би ще изпее песен. Може би пак ще каже татко. Това са моите цели. Това има значение за родителите", казва Кейси МакФерсън.

От сцената до лабораторията, от музиката – към генната терапия, той продължава битката си, воден от безрезервната обич към дъщеря си. Така, както всеки родител би направил.